Überraschende Wendungen

Mitte Juni 2025 war es wieder Zeit für den nächsten Scan. Dabei werden jeweils ein PET/CT vom ganzen Körper und ein MRI vom Kopf gemacht.

Die 2 Besprechungen mit der Radiologin und dem Onkologen rund 10 Tage später brachten schlechte Nachrichten mit sich. Während die Situation im Hirn weiterhin stabil ist, was sehr positiv und wichtig ist, gingen die Ärzte und das Tumorboard davon aus, dass ich neun neue Metastasen im Lymphsystem des Lungenbereichs habe. Das hiess, eine Progression des Krebs. Entsprechend waren diese Gespräche sehr düster und mit wenig guten Aussichten versehen. Bis zu diesem Zeitpunkt fühlte ich mich recht gut und war zuversichtlich.

Die Frage in nach solchen Diagnosen ist ja dann immer: "Was machen wir jetzt?" Die Ärzte schlugen eine Bronchoskopie vor, bei welcher man ein Stück der Tumorzellen entnimmt, um diese zu analysieren. Mit der Analyse der Zellen kann man dann feststellen inwiefern die Krebszellen mutiert haben und welche Therapie am erfolgversprechendsten scheint.

Aufgrund der neu identifizierten Metastasen gingen die Ärzte davon aus, dass ich eine Resistenz gegenüber dem zielgerichteten Medikament entwickelt hatte. Somit sagten sie mir, dass ich das Medikament absetzen kann.

Damit war mir aber nicht wohl, bevor die Resultate der Bronchoskopie vorlagen. Hauptgrund: im Hirn ist ja alles weiterhin stabil. Ich habe selber nochmals recherchiert, ob das Medikament im Körper seine Wirkung verlieren kann, aber im Hirn weiterhin wirkt. Da es hiess, dass dies sein kann, habe ich entschieden, die Medikamente weiter zu nehmen bis die Packung leer ist. Die Packung reichte etwas bis zum Datum, wo voraussichtlich die Resultate der Biopsie bereit standen.

Die Biopsie selber erfolgte aufgrund meiner Vorgeschichte unter Vollnarkose und beinhaltete eine Spitalübernachtung. Man ging über den Mund mit einer Sonde die Luftröhre hinunter, um in der Bronchie Zellproben zu nehmen. Das tönte im Vorfeld für mich etwas beängstigend, umso mehr war ich froh, dass alles problemlos verlief.

3 Wochen nach dem schlechten Befund aufgrund der Bildgebung gab es eine unglaubliche Überraschung. Die Biopsie zeigte, dass in den untersuchten Proben keine Tumorzellen zu finden waren. Das was die Ärzte basierend auf den Bildern als Metastasen interpretiert hatten, waren Granulome (= kleine Entzündungen). Natürlich konnte man nicht alle 9 auffälligen Punkte biopsieren. Da gibt es also ein gewisses Restrisiko.

Die Neuigkeit, dass es kein weiteres Wachstum der Krebszellen ist, war natürlich mega für uns. Der Arzt rief mich an um mir die gute Nachricht zu geben. Er teilte mir auch mit, dass ich das zielgerichtete Medikament wieder nehmen soll, da das Resultat der Biopsie auch heisst, dass es weiterhin wirkt.

Eine Woche später waren wir dann zur Besprechung am USZ. Dabei tönte es von der Stellvertretung meines Onkologen nicht mehr ganz so positiv. Er meinte, dass er glaube, dass das, was man auf der Bildgebung gesehen hatte schon etwas mit meiner Krebssituation zu tun habe. Er schien nicht daran zu glauben, dass es nur Entzündungen sind.

Wir besprachen die aktuellen Optionen. Man könnte einfach zuwarten und beim nächsten Scan wieder schauen oder es jetzt mit Kortison Tabletten behandeln. Wir entschieden uns für das Zweite. Ich habe bisher sehr gute Erfahrungen mit Kortison gemacht, ausser, dass ich damit wohl wieder ein Mondgesicht u.ä. bekommen werde. :-)

In den Blutwerten deutete nichts auf eine Entzündung hin und die Ursache für die Granulome kann man anscheinend auch nicht eruieren.

Beim nächsten Scan im September kann man dann aber sehen, ob die auffälligen Stellen kleiner geworden sind. Dies würde darauf hinweisen, dass es Entzündungen waren. Wenn nicht, muss man schauen, was weiter zu tun ist.

Na ja, die beängstigende Zeit war zumindest ein weiterer Weckruf für mich, mich noch stärker dem zu widmen, was mir Freude bereitet. So habe ich zum Beispiel gerade auch in dieser emotional sehr schwierigen Zeit folgendes gemacht:

• Ein paar wunderbare Tage in Arosa, mit einer kleinen Wanderung zum Schweelisee und mit gutem Essen verbracht.

• Ich durfte an einem Podcast der Krebsforschung Schweiz zusammen mit einer Professorin des USZ teilnehmen. Solche Tätigkeiten mache ich gerne, wohl auch weil es mich etwas in die Zeit vor der Krankheit zurück bringt. Der Podcast wird im Oktober ausgestrahlt werden.

• Ich habe zwei (für meine Verhältnisse) sehr gut performende Posts auf LinkedIn zum Thema Krebs geschrieben. Ausschlaggeben dafür war, dass ich mir vor der Zusage zum Podcast überlegen musste, wie weit ich bereit bin in einer breiteren Öffentlichkeit darüber zu sprechen. Die Feedbacks (offline und online) waren so positiv, dass weitere folgen werden. Ich habe schon seit Jahren gerne geschrieben und gepostet.

• Weiter nehme ich an diversen Studien teil und kann so einen kleinen Beitrag für andere leisten. Gerade gestern hatte ich ein zweites Interview mit einem MedTech Master Studenten der ETH zu einer App für Krebspatienten. Das hat mir Freude bereitet und hat ihm gemäss Feedback viel Insights gebracht.

Energieraubend waren in den letzten 1.5 Monaten keine besonderen Therapien, sondern das Emotionale und mein Drang, die Lage so gut es geht zu verstehen. Nebst den Gesprächen mit den Ärzten nutze ich KI (insbesondere Perplexity, wegen den Quellenangaben) um mein Verständnis zu verbessern. Dies beruhigt mich zum Teil und bringt mich auch auf gute Fragen an die Ärzte.

Aktuell bin ich wieder in einer positiven, zuversichtlichen Stimmung.