Experimente und Studien - auch jetzt

Weiterhin fühle ich mich recht gut und habe in den letzten Wochen einiges machen können. Zudem gibt es ein Update aus den Scans von Mitte März.

Studienteilnahmen

Ich habe an folgenden Studien teilgenommen

1. Studie von Careum zu digitaler Gesundheitskompetenz Krebsbetroffener: Online Umfrage und Interview.

2. Studie USZ: "I Can Self Care" für Krebsbetroffene. 6 wöchiger Test verschiedener Module einer Online Schulung inkl. Anwendung des Gelernten. Ziel ist die Reduktion von Fatigue und/oder Schlafproblemen mittels Akupressur oder Achtsamkeit.

   
   

Während ich schon mein Leben lang gut und viel schlafen konnte, ist das auch heute noch so. Die Fatigue hingegen beeinflusst meine Lebensqualität stark. Ich habe zwar gelernt diese zu managen und sie hat in den letzten paar Monaten auch etwas abgenommen, trotzdem ist sie täglich präsent. Entsprechend bin ich gespannt, ob dieses Onlinetraining längerfristig positive Effekte für mich zeigt. Ich wurde randomisiert dem Thema Achtsamkeit zugeordnet.

Exkurs was ist Fatigue?

Fatigue heisst ja zu Deutsch Müdigkeit. Fatigue ist eine Nebenwirkung, die bei der Krebstherapie oft auftritt - während den Behandlungen bei ca. 80%, längerfristig bei ca. 40 %. (Quelle: Krebsliga Zürich). Die meisten der Medikamente, die ich noch nehmen muss, haben gemäss ihrer Packungsbeilage die Nebenwirkung "Müdigkeit". Zudem leiden viele Menschen, die eine Hirnverletzung oder -OP hatten an Fatigue.

Hauptsymptome der Fatigue sind

• Anhaltende Müdigkeit (bis zu Erschöpfung) oder man wird viel schneller Müde als früher. Wenn man dies nicht managed riskiert man auf dem persönlichen Energiekonto ins Minus zu fallen, was dann mühselig wieder aufgebaut werden muss (z.B. mit 2 Tagen Ruhe). Damit geht eine reduzierte Leistungsfähigkeit einher.

• Reduzierte Aufmerksamkeits- und Konzentrationszeit.

Das heisst man braucht ein gutes Zeitmanagement, aktive Pausen (z.B. ganz kurzer Spaziergang ums Haus) und passive Pausen (z.B. Powernap) sowie eine gute Planung, um mit der reduzierten zur Verfügung stehenden Energie, das Beste zu machen.

Es gibt kein Medikament gegen Fatigue.

Aktuelle Gesundheitslage

Des weiteren steht im Moment, die Teilnahme an einer Bestrahlungsstudie zur Diskussion, sofern ich angenommen werde und mich dafür entscheide.

Leider hat man in Scan vor zwei Wochen eine neue kleine Metastase in einem Lymphknoten zwischen den Lungen entdeckt. Da die Metastase nahe an der Speiseröhre liegt sollte sie so bald wie möglich bestrahlt werden. Denn wenn sie wächst, könnte sie auf die Speiseröhre drücken. Mit der Teilnahme an der Studie könnte sie mittels MRI Linac zielgerichtet bestrahlt werden und dies mit höherer Strahlenintensität. Somit ergäbe sich wahrscheinlich eine besseren Wirksamkeit als bei einer Standardbestrahlung. Garantien gibt es natürlich keine und wie die Ökonomen unter uns gelernt haben: There is no free lunch. Wie immer gibt es Vor- und Nachteile/Risiken, die man schlussendlich selbst für sich abwägen muss. Nicht einfach dieser Entscheid.

Im Scan hat man auch die Nebenniere wieder betrachtet und empfiehlt jetzt doch die Bestrahlung. Es zeigte sich dort wieder mehr Aktivität. Mehr Aktivität als vor 6 Monaten. Auch diese Stelle ist nur klein und wird MRI-basiert bestrahlt. Diese Bestrahlungen erfolgen nur dann, wenn man den Atem anhält, weil sich ja sonst das Bestrahlungsgebiet durch die Atmung bewegt.

Das ganze bedeutet, dass ich bis ca. Mitte Mai meinen Fokus auf die täglichen ambulanten Bestrahlungen legen muss. Momentan geht man von insgesamt 15 Bestrahlungen aus. Nächste Woche finden die Planungs-MRI und -CT sowie die Simulationen statt. Ich hoffe, dass mein aktuelles Energielevel von den Bestrahlungen nicht zu stark in Mitleidenschaft gezogen wird und vor allen, dass es wenig Nebenwirkungen betreffend der Speiseröhre gibt. Letzteres macht mir etwas Angst.

Das Positive sehen

Die Scans haben auch gezeigt, dass die Situation im Hirn weiterhin stabil ist. Das selbe gilt für die Lunge. Darüber bin ich sehr froh. Die Ärzte meinten auch, dass wenn man sich meine ursprüngliche Situation vor Augen hält, jetzt diese zwei kleinen Punkte im Vergleich minim sind. Dennoch will man Neues gleich im Keim ersticken, damit es möglichst nicht wächst und keine Eigendynamik entwickelt.

Ziele weiter verfolgen

Ende Februar waren wir wiederum in Arosa. Bei meinem Physiotherapiebesuch vor meinen Ferien fragte mich der Therapeut "Sie gehen aber nicht Skifahren, oder?". Ich sagte zögerlich: "Ich denke ich werde schauen, ob ich es schaffe die Skischuhe anzuziehen und ob ich damit gehen kann. Und wenn ja, gehe ich vielleicht an den Bubihang probieren, frühmorgens wenn es kaum Leute hat. Mal schauen." Darauf ermunterte er mich es zu probieren. Ich war überrascht, aber auch happy und motiviert mit der nötigen Vorsicht und Zurückhaltung einen ersten Schritt zu machen. Seitenbemerkung: Er selbst fährt nicht Ski.

Quintessenz meines Experiments: Das Schöne ist, ich habe meine alten (etwas weniger Schraubstock-mässigen) Skischuhe mit ein bisschen Hilfe anziehen können und ich bin dann auch damit etwas durch die Wohnung gelaufen. Das Unterfangen war also ein erster kleiner Schritt Richtung Ziel "wieder Skifahren" können. Mehr lag leider nicht drin, denn ich könnte wohl den Ski am Fuss nicht anheben und die Gefahr, dass ich selbst im fast flachen Gelände ungünstig hinfalle, erachteten wir als zu hoch. Grund dafür ist meiner Meinung nach die weiterhin bestehende Taubheit im rechten Fuss und der rechten Hand. Wäre diese nicht, wäre ich wohl viel sicherer und stabiler in meiner Motorik.

Das sehr ambitionierte Ziel Skifahren besteht weiterhin, vielleicht geht es in der nächsten Saison ein paar Schritte weiter. Zwischenzeitlich schaue ich mir ab und zu Skivideos an und stelle mir vor wie ich über die leere Piste carve. ;-)